Zpravodaj za rok 2010

Vychází nový zpravodaj občanského sdružení Fragilní X s informacemi o událostech za rok 2010. Co se nám povedlo a co ne, jak a čím žije naše sdružení?

Zpravodaj za rok 2010 a Výroční zpráva za rok 2010

Kronika sdružení 2010

V červnu 2010 se začal uskutečňovat nápad vzniklý z odhodlání několika rodičů založit občanské sdružení Fragilní X. Mezi hlavní důvody patří potřeba nás rodičů sdílet své pocity, zážitky a zkušennosti ze života s našimi ať už jakkoli starými stále dětmi a aby se v české republice rozšířila povědomost o tomto onemocnění.

Dne 19.6 jsme uspořádali setkání rodičů s lékařkou z Motolské nemocnice MUDr. Alenou Zumrovou, která nám předala informace o syndromu fragilního x chromosomu a syndromu fragilního x chromosomu s termorem/ataxií.

Jedním z bodů setkání bylo i seznámení s možností založení občanskéhosdružení. Všeobecný souhlas všech přítomných tak dal základní impuls k oficiálnímu zaregistrování.

Zde si můžete stáhnout zápis z ustavující schůze.doc