Kdo jsme?

Jsme občanské sdružení rodičů a přátel postižených syndromem fragilního x chromosomu založené v roce 2010 z potřeby sdílet společnou cestu, nabízet osvětu a podporu rodinného systému. Své poslání chápeme hlavně ve větší informovanosti veřejnosti o syndromu fragilního X chromosomu, jeho příčinách a průvodních symptomech, a v přiblížení života lidí s mentálním postižením a osob o ně pečujících. Chceme propojit odborníky a rodiny či osoby pečující o někoho s mentální retardací způsobenou SFXCH.

Jak pomáháme?

• Ve spolupráci s odborníky vytváříme a realizujeme projekty.
• Vytváříme motivační programy pro pečující, které vycházejí z myšlenky „chci-li o někoho pečovat, musím především pečovat o sebe sama a mít dostatek energie, kterou mohu dávat“.
• Poskytujeme prostor pro vzájemnou komunikaci a výměnu zkušeností.
• Přispíváme k informovanosti rodičů, učitelů a vychovatelů o možnostech dalšího vzdělávání a nutnosti osobního seberozvoje.
• Spolupracujeme s orgány státní správy a obdobně orientovanými sdruženími.

V našem sdružení se sešli především rodiče postižených dětí s diagnózou SFXCH, přátelé, odborníci a ti, kteří sympatizují s cílovou skupinou nebo jí chtějí prací ve sdružení nějak pomoci. Pomáhat může každý a není důležitý způsob, vždyť každá dlouhá cesta je složená z malých kroků a my – Fragilní X o.s. – chceme být průvodci.